Milczenie nie jest złotem

Wiele jest wokół nas cierpienia. I wielu ludzi szukający pomocy, życzliwości i nadziei.
Dziś rozmawiamy o chorych dotkniętych rakiem krtani.

Statystyki są ponure. Krtań jest najczęstszym organem u mężczyzn - po płucach i żołądku - atakowanym przez nowotwór. Ostatnio zresztą i wśród kobiet zbiera coraz większe żniwo. Terapia to chirurgiczne usunięcie krtani, napromieniowanie, chemia... Ratuje życie, ale pozostawia ciężki ślad - pozbawia głosu i mowy.
Może ktoś powiedzieć - trudno! Bywają większe nieszczęścia i gorsze rodzaje kalectwa, jeśli kalectwo można w ogóle wartościować. Jednak dla bezpośrednio zainteresowanych jest to tragedia.
Zagubionym i bezradnym rekomendujemy Polskie Towarzystwo Laryngektomowanych. Siedzibą Zarządu Głównego jest Bydgoszcz. Na terenie kraju działa kilka oddziałów, z których bardzo dużą aktywność rozwija oddział białostocki. Przewodniczy mu logopedka mgr MAGDALENA KOWALCZUK.

Co to znaczy "laryngektomowany"?

- To człowiek, który na skutek zaistnienia nowotworu, został pozbawiony krtani.

Jakie są przyczyny powstawania tego nowotworu?

- Jest ich wiele, wymienię najważniejsze: nikotyna, alkohol, zanieczyszczenie środowiska, praca w warunkach szkodliwych dla zdrowia. Nie bez znaczenia są także predyspozycje do dziedziczenia.

Operacyjne usunięcie krtani ratuje życie, ale za wysoką cenę: człowiek zostaje pozbawiony głosu, nie może mówić. To wielki dramat, prowadzący często do załamań psychicznych...

- To prawda, ale na szczęście są możliwości rehabilitacji. Polega ona na wytworzeniu głosu zastępczego, tzw. przełykowego, bo przełyk zastępuje usunięte struny głosowe.
Nauka odbywa się pod kierunkiem logopedów i foniatrów. Uczą oni techniki wytworzenia głosu, a później - artykulacji.

Z pomocą laryngektomowanym przychodzi również technika. Są aparaty, za pomocą których mogą się komunikować. Ludzie są niecierpliwi. Czy warto - myślą - tracić czas na długie ćwiczenia, skoro podobny rezultat zapewnia proteza?

- O nie! To nie to samo. Jestem wrogiem protez. Najlepsza nie zastąpi własnego głosu, którego można użyć w każdej chwili, w każdej sytuacji. Poza tym to kosztowne urządzenia i wielu pacjentów nie może sobie na nie pozwolić.

Ale jakie szanse rehabilitacji ma człowiek ze wsi czy z małego miasteczka, gdzie logopedów nie ma?

- Mam pacjentów dojeżdżających po kilkadziesiąt kilometrów, ale w miarę upływu czasu wykruszają się, bo to rzeczywiście meczące.
Powstałe 3 lata temu Polskie Towarzystwo Laryngektomowanych próbuje dotrzeć i do nich. Organizujemy kursy intensywnej nauki mowy. Oddział białostocki zorganizował już cztery, a uczestniczą w nich nie tylko mieszkańcy Białostocczyzny.

Na czym one polegają?

- Są to dwutygodniowe zgrupowania, obejmujące pełny zakres rehabilitacji. Uważam, ze na człowieka nie można oddziaływać jednokierunkowo. Dlatego oprócz logopedów, zawsze są z nami laryngolog, fizjoterapeuta i psychoterapeuta. Chodzi o to, by przywrócić pacjentowi wiarę w siebie, w ich pełnowartościowość.
Staram się również tak dobierać grupę, by obok osób jeszcze nie mówiących, bądź słabo mówiących byli ludzie już swobodnie operujący głosem. Są oni dla tych pierwszych szalenie mobilizującym przykładem. A równocześnie pomagają mi, pełniąc rolę moich asystentów.

Wszystko to kosztuje. Skąd czerpie pani środki?

Pieniądze to największy problem. Towarzystwo jest biedne, roczna składka wynosi 100 tys. zł, a prowadzimy jeszcze działalność profilaktyczno-uświadamiającą i socjalną: zapomogi finansowe, opieka prawna.
Zdobywam więc sponsorów. Dzwonię, piszę, proszę, tłumaczę. Do central bankowych, firm tytoniowych, do producentów i dystrybutorów alkoholu.
Na ogół moje apele nie pozostają bez echa. Co roku organizuję spotkania pacjentów i sponsorów, mogą więc na własne oczy zobaczyć, a właściwie usłyszeć. że ich pieniądze nie zostały zmarnowane. A nie są to małe pieniądze. Kursy staramy się organizować na Litwie, bo taniej. Ale i tak np. tegoroczny wyjazd do Druskiennik kosztował 3 150 000 zł od osoby, z czego członkowie towarzystwa, w większości emeryci, płacili tylko 1 000 000 zł.

Wszystko to robi pani społecznie. Skąd u osoby zdrowej, młodej, tyle poświecenia i zaangażowania w tak czasochłonną i w sumie dość przygnębiającą działalność?

Przygnębiającą? Przeciwnie. Czy pani wie, jaka to radość przekonać ludzi, że "kalectwo nie jest całym tobą", przywrócić zdolność mówienia? To oczywiście moja powinność zawodowa, ale nie tylko. Tworzymy z pacjentami prawdziwą rodzinę, przyjaźnimy się, utrzymujemy kontakty towarzyskie. Im więcej daję z siebie, tym więcej otrzymuję.

Rozmawiała Maria Pyszkowska